رئیس بنیاد بیماران سی اف ایران گفت: با تربیت نخستین گروه پرستاران متخصص و تلاش برای ورود داروی نوین به کشور، امید تازهای در دل بیماران سیاف شکل گرفته است
محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماران سی اف ایران در گفتگو با هیچ یک درباره داروی جدید «تریکفتا» گفت: این دارو در دنیا تحولی بزرگ ایجاد کرده و باعث افزایش عمر بیماران بهطور میانگین تا ۲۰ سال شده است و در بسیاری از کشورها، بیماران پس از مصرف تریکفتا دیگر به پیوند ریه نیاز ندارند و کیفیت زندگیشان به شکل معجزهآسا بهبود یافته است.
مدرسی ادامه داد: سازمان غذا و دارو در کشور ما نیز اثربخشی این دارو را از نظر علمی و اقتصادی تأیید کرده و قرار است در شورای عالی بیمه مورد بررسی قرار گیرد و امیدواریم به زودی شاهد ورود رسمی این دارو به کشور باشیم تا بیماران ایرانی نیز از این فرصت حیاتی بهرهمند شوند.
تحریمها و افزایش هزینهها؛ چالش دیگر بیماران
وی در پاسخ به پرسشی درباره تأثیر تحریمها بر وضعیت دارو گفت: بهطور مستقیم داروهای بیماران سیاف تحریم نیستند، اما تأثیر غیرمستقیم تحریمها از طریق افزایش نرخ ارز، هزینه واردات و محدودیتهای بانکی کاملاً مشهود است. در نتیجه، حتی داروهای داخلی هم گرانتر و تهیه آن برای خانوادهها دشوارتر شده است.
مدرسی با اشاره به حمایت نسبی دولت گفت: در حال حاضر دولت برای هر بیمار ماهانه بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان یارانه درمانی اختصاص میدهد، اما همچنان نیاز به مدیریت بهتر و تأمین مستمر دارو وجود دارد.
رئیس بنیاد بیماران سیاف در پایان گفت: اگر حمایتها ادامه پیدا کند، با ورود داروهای جدید و فعالیت پرستاران متخصص، شاهد تحولی اساسی در وضعیت بیماران سیاف خواهیم بود. این بیماران افراد باهوش، بااستعداد و توانمندی هستند؛ پزشک، طراح، استاد دانشگاه و هنرمند در میانشان فراوان است. هر تلاشی برای افزایش عمر و کیفیت زندگی آنها، در واقع سرمایهگذاری برای آینده علمی و فرهنگی کشور است.